Nytt liv med respirator og pc

Frode Nikolaisen
Telefon 977 34 752

Hans Lian (51) ble rammet av Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) og fikk dødsdommen ved St. Olav. Det ble starten på en hard periode for den aktive mannen fra Rissa. 

Etter at Lian fikk diagnosen ALS høsten 2005, ble han stadig dårligere etter hvert som sykdommen skred frem.
– Denne tiden var tung for hele familien. Alt ble fokusert rundt hva jeg kunne være med på eller ikke. Sakte, men sikkert ble jeg tvunget til å bruke rullestol og musklene ble stadig dårligere. Det var veldig tøft å bli satt ut på denne måten og det ble mange tårer og søvnløse netter, forklarer Lian.

Reddet av pc-en
Han sitter i dag i rullestol, ute av stand til å røre seg. En spesialtilpasset pc gir ham derimot muligheten til å kommunisere gjennom øyestyring.
– Etter at jeg fikk diagnosen, gikk det et tv-program om en lege som hadde ALS. Han anbefalte et liv med respirator og å bruke en spesialtilpasset pc. Uten denne pc-en hadde jeg ikke vært her i dag, forklarer Lian om Rolltalk.
– Med den kan jeg styre både tv og radio. Internett, epost og sms er heller ikke noe problem. . Jeg har møtt utrolig mange personer innen helsevesenet. Ingen hadde tidligere sett en slik pc, med unntak av tidligere helseminister Bjarne Håkon Hanssen, forklarer han og viser til en episode på Havstein bo og service, der han bodde en kort periode.
– Der møtte jeg en dame på min alder som hadde respirator. Hun hadde aldri fått tilbud om en slik pc. Tårene kom frem da hun så hvor enkelt det hva å kommunisere. Dessverre var det for sent for henne.

Etter hvert som Lian ble dårligere høsten 2005, måtte han og kona Gunn til slutt selge huset i Rissa og flytte inn i en leilighet tilpasset rullestol. Tilgjengeligheten til lege var ifølge Lian også en viktig faktor for at de flyttet.
– I februar 2008 sviktet lungen. Heldigvis var jeg på avlastning ved Rissa sykehjem den dagen, så det var ikke langt etter hjelp, forklarer Lian. Han ble fraktet til St. Olavs Hospital hvor han til slutt besvimte. Lian våknet ikke før flere dager senere.

Utfordringer med hjemmerespirator
Etter to uker var tiden inne for å avgjøre om Lian ønsket å bruke hjemmerespirator, noe han i dag er avhengig av for å kunne puste.
– Jeg hadde på det tidspunktet ikke tatt stilling til om jeg ønsket respirator eller ikke, og mine kunnskaper om dette var begrenset, forklarer Lian i dag.
Sigrid Lachmann ved Intensivavdelingen har sammen med sykepleier Elin Lium hatt ansvaret for hjemmerespiratorer ved St. Olav fra 2005 til utgangen av 2009.

Å velge hjemmerespirator var i utgangspunktet enkelt for Hans Lian. Med den har han allerede fått to ekstra år å leve, noe Sigrid Lachmann har stor forståelse for.
– Mange velger hjemmerespirator når de får muligheten, men det er viktig for oss å påpeke at det finnes utfordringer, sier Lachmann, og viser både til det medisinske, det tekniske og det etiske.
– Det er ofte vanskelig å få frem all informasjon om hva slik behandling faktisk handler om og hva det krever av både pasienter og pårørende. Hjemmerespirator er ikke helbredende i slike tilfeller, det er kun en forlengelse av både livet og sykdommen. Det er også veldig viktig at avgjørelsen om eventuell hjemmerespirator taes tidlig i sykdomsforløpet, helst før pasientene får pustesvikt, sier Lachmann.

Ingen planer om å dø
Hans Lian skryter av måten ulike pleiere behandlet ham på St. Olav, i den lange perioden han var innlagt. Han er derimot ikke spesielt imponert over samhandlingen mellom sykehuset og Rissa kommune, noe som gjorde at han ble liggende på ulike avdelinger på Øya i flere måneder før han kunne komme hjem.
– Etter seks måneder ble jeg endelig overført til Rissa sykehjem. Da var det tid for å være sammen med familien, venner og nyte mitt nye liv, forklarer Lian, selv om det å bo på sykehjemmet ofte kan før til vanskelige situasjoner og tunge tanker.
– Jeg gråter ofte over hvor urettferdig livet er. Jeg har et lite rom som er fullt av instrumenter og medisinsk utstyr. Se for dere at familien kommer på besøk, med fire voksne og seks barnebarn. Da er det ikke mye plass igjen. Her bli jeg også satt i samme bås som demente. Har jeg ikke rett til et liv selv om jeg havnet på sykehjem på grunn av sykdom og ikke på grunn av alderdom? spør Lian, samtidig som han skryter av personalet ved sykehjemmet.
– Her på Rissa sykehjem har jeg et team på rundt 20 pleiere som er helt fantastisk. For meg som er avhengig av respirator, er det veldig viktig at jeg kan stole på pleierne.
– Å dø i starten av 50-årene, har jeg ingen planer om. Jeg har snart fått to år ekstra fordi jeg valgte respirator. Selvfølgelig ønsker jeg å få mange år sammen med familien og venner. Jeg vil også rette et spark til de som ikke ønsket at jeg skulle ha respirator. De siste årene har jeg vært på revy, konserter, møter, fotball- og håndballkamper, fester og jeg har til og med vært lærer på Rissa videregående. De som tror at jeg sitter og er sur og bitter, tar grundig feil. Jeg har i dag en livskvalitet som er meget god. Kampen mot byråkratiet gir jeg aldri opp, fordi alle som kommer etter meg skal slippe de samme problemene som meg.

Les flere saker i serien «Liv og død ved St. Olav»:
«- Hjelper meg med å takle hverdagen» (Publisert 15. mars 2010)
«Tilbake til den nære pleier» (Publisert 8. mars 2010)
«Fikk dødsdommen på fellesrommet» (Publisert 24. februar 2010)
«Givende og utfordrende møter med døden» (Publisert 19. februar 2010)

Publisert torsdag 4. mars 2010 klokken 09.51.